DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA

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DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA

Notapor Marta el Mié Jun 28, 2006 4:32 pm

Hola queridos amigos

Me llamo Marta, tengo 38 años y quiero hablaros de una patología tipificada en la medicina como rara por afectar a una minoría de la población pero que se puede desarrollar por muchos factores: en un 50% los traumatismos en lesiones, golpes pequeños, quemaduras, caidas, fracturas, heridas, vendajes y escayolas, cirugías...la diabetes, infartos cerebrovasculares, infarto de miocardio etc los factores son infinitos y no discrimina edades ni sexo.
Esta enfermedad afecta y degenera huesos produciendo una desmineralización ósea rápida en parches, músculos, desarrollando atrofias que llegan a hacerse irreversibles, degenera cartílagos, ligamentos, partes blandas, fallo del sistema circulatorio en el cual se produce vasoconstricción y fallo de la circulación en la cual no hay fluidez porque no llega oxígeno a los tejidos que se acaban necrosando y en algunos casos terminando en amputación, y en otros casos ese estancamiento de circulación produce una grave deformación del miembro afectado, además cambios vasomotores en los cuales se siente fases de quemazón y mucho calor interior o helor y mucho frío con espasmos, y además se afecta la piel, vello, uñas etc. Produce discapacidad y pérdida de la funcionalidad del miembro afectado que queda en semiflexión permanente sin movilidad, los dolores que se producen son neuropáticos y permanentes y son indescriptibles. La enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento precoz acaba diseminándose a todas las demás partes del cuerpo quedando los pacientes postrados en una silla de ruedas con dolores insufribles. Simplemente el roce de una sábana produce un dolor inmenso.f

Yo padecí esta enfermedad a raiz de una lesión sin tratar (una condropatía rotuliana con rotura parcial del LCP),por una mala praxis médica y en tan solo cinco días... Mi pierna quedó con una gran atrofia muscular que parecía irreversible, desmineralizada completamente, en semiflexión permanente sin ninguna movilidad puesto que no tenía flexo extensión ninguna, no podía ni sostenerme en pie, la pierna quedó completamente adelgazada en toda su extensión con edematización local en la rodilla donde estaba el foco. Desarrollé todos los signos de la DSR de una manera brutal y los dolores eran infernales ...así estuve durante 4 años de mi vida...en los cuales no sabía si acabaría en una silla de ruedas.

Tuve un largo trasiego de médicos, viajes porque no sabían ni siquiera lo que tenía mientras la enfermedad avanzaba día tras día...hasta que viajando a otra ciudad para ver a otro de los cientos de traumatólogos me diagnosticó la enfermedad alertándome del peligro y gravedad del asunto. Tuve la gran suerte de que se me diagnosticara a los 4 meses de calvario de aquí y allá...otros no tienen esa suerte para entonces cuando se les diagnostica la enfermedad está en fases muy avanzadas y complicadas. La enfermedad tiene cierto pronósitco bueno si se diagnostica precozmente (el periodo que se ha estimado es entre los 3-6 meses) aún así la evolución hacia la mejoría es muy muy lenta apenas da signos de mejoría lo que desalienta a los pacientes y los médicos que apenas conocen la enfermedad la dan por incurable dejando en una situación de abandono total al paciente.
La rehabilitación es fundamental y básica para recuperar la funcionalidad, es algo que ha de ser constante durante toda la enfermedad. En mi caso desde que se me diagnosticó hacía entre 4-5-6 horas diarias incluidos sábados y domingos, en los cuales combinaba con hidroterapia (ejercicios en agua, caminar en una piscina o mar cuando tuve más estabilidad, inmersiones, chorros de contraste..) Me pasaba horas y horas caminando con el agua hasta la cintura o ejercitando.
Simplemente que me tocara el fisio me producía un dolor insufrible, cada pequeño movimiento era un infierno para mí, pero en mi mente solo estaba el objetivo de volver a caminar y sentir mis piernas de nuevo.
Tardé muchos meses en tener esos signos pequeños de mejoría, el fisioterapeuta me animaba mucho y le debo un porcentaje muy alto de mi recuperación a el que fué quien dirigió y pautó toda la rehabilitación junto con el traumatólogo. El camino se me hizo muy muy duro, 4 años que fueron eternos, con infinidad de tratamientos médicos (medicamentos fuertes), alternativos y naturales (ozonoterapia, fitoterapia, homeopatía), un cambio total de mi vida en cuanto a la alimentación..porque todo influye y en esta enfermedad se necesita un aporte extra de nutrientes que de manera natural deja de recibir por la propia enfermedad... pero hoy día puedo decir que mereció la pena porque no estaría aquí contándolo. Hoy día estoy totalmente recuperada sin secuelas a excepción de una muy leve atrofia del vasto interno que sigo trabajando y que ha ido ganando muchísimo. En la mayoría de los casos en la recuperación, en un 80% quedan secuelas en mayor o menor grado. Mi recuperación parecía imposible ni el mismo fisio que me llevó
lo creía (después me lo confesó) pero a pesar de eso me estimuló a no parar de hacer rehabilitación durante horas en el día...

En el mar cuando tuve estabilidad, ahí gané mucho tono muscular, elasticidad y coordinación porque la pierna a veces se me descontrolaba como si tuviera vida propia...también hice tratamiento con ozono, me hice autohemoterapia porque me quedaban dolores crónicos de muerte a los tres años y pico de haber estado recuperando la funcionalidad de la pierna y conla ozonoterapia gané mucha fuerza, se me fueron los dolores gradualmente hasta que se fueron por completo, me dió energía y me reguló el sueño que me había robado la enfermedad (noches sin dormir por el dolor).

Hice todo tipo de tratamientos alternativos además de tomar vitamina c, calcio, magnesio, minerales...la dieta...y logré llegar a un estado óptimo, en el que no había rastro de la enfermedad a pesar de que en el 80% de los casos aunque se recuperan quedan secuelas, en mi caso, ha sido una leve atrofia que llevo años intentando vencer y no me cansaré cueste lo que cueste..algunas veces la rodilla se me resiente por la condropatía rotuliana y la degeneración de ligamento que con la DSR era peligroso operar pero camino perfectamente, aunque no podía
correr, pero a base de elíptica y ejercicios en piscina, caminatas...ya
puedo correr..y lo único que sé es que en cualquier momento puedo volver a desarrollar la enfermedad en cualquier parte de mi cuerpo como le ha pasado a otras personas, pero no tengo miedo..y no vivo condicionada para nada, ahora disfruto el día a día sin pensar además no tengo porqué volverla a desarrollar.
A base de tanto ejercicio mi cuerpo se ha hecho más atlético y ha cambiado a mejor además...el ejercicio me ayudó a recuperar lo que parecía irrecuperable. El ejercicio ahora, forma parte de mi vida, como el agua y la comida.


Desde entonces mi empeño en ayudar a otras personas a que sepan de laenfermedad, que se puede vencer, que hay que trabajar muy duro a pesar del dolor (la mayoría no entienden que sin rehabilitación constante ladegeneración avanza rápidamente y que con ello ganas más que pierdes, pero el dolor les impide moverse y ese es el enemigo nº 1 ya que las fases de atrofia se llegan a hacer irreversibles...).
Creé una pagina con foro y contenidos de ayuda para pacientes y mi corazón se llena cuando veo que mi ayuda sirve para que otras personas salgan adelante www.sudek.org.

Espero que esto pueda no solo servir de información sino de ayuda para personas que entre vosotros tengan conocidos o familiares con esta enfermedad, estaré encantada de ayudar a quien lo necesite.

Un abrazo a todos
Marta
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Notapor homer el Mié Jun 28, 2006 5:14 pm

enhorabuena por tu superacion,no debe ser facil,pero lo has conseguido y este es un buen ejemplo para conseguir tus metas en la vida.ENHORABUENA
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Notapor Luis (Santonja Fitness) el Mié Jun 28, 2006 5:23 pm

Bienvenida al foro amiga Marta...!!!

Marta y yo ya nos conocíamos (de hace poco) y me quedé muy sorprendido por su forma de ser y de la manera en la que se superó tanto a ella misma como a la enfermedad... Es de admirar (y mucho). Y me siento muy orgulloso y feliz de que al fin se haya animado a registrarse y compartir con nosotros todo lo que ha superado gracias a la fuerza interior, ejercicio, dieta, constancia, etc etc...

Eres un fenómeno amiga Marta, espero verte mas por aquí compartiendo con nosotros todo lo que sabes a la vez que participes en todo lo que desees en el foro (tanto para preguntar lo que sea como para criticar, opinar, etc).

Un abrazo amiga Marta, seguimos en contacto...
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Luis (Santonja Fitness)
 
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Notapor Marta el Jue Jun 29, 2006 11:14 am

Hola amigos Luis, Homer

Gracias por vuestra bienvenida, encantada de seguir aquí entre vosotros y espero servir de ayuda en algo.

Llegué a este foro por Luis al cual le hice preguntas relacionadas con Fitness, que muy amable me fué contestando con respuestas muy laboriosas y al cual le agradezco y felicito a la vez, porque la tarea que realiza no es poco...

Un abrazo
Marta
 
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Notapor vasiliki el Jue Jun 29, 2006 1:50 pm

Hola, Marta Bienvenida.... Me he quedado impresionada con tu testimonio gracias a éste y muchos otros, persona tan luchadoras cómo tú estan repuperadas de terribles enfermedades. Mis felicidades por tu recuperación, sigue adelante, te deseo lo mejor... :)
vasiliki
 
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Notapor victor el Jue Jun 29, 2006 2:46 pm

enhorabuena por tu recuperacion y bienvenida al foro espero que disfrutes de el y a todos nos sirvas como ejemplo de superacion

un saludo :D
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Notapor samrof el Jue Jun 29, 2006 4:11 pm

Pues me uno a mis compañeros dandote la bienvenida a este foro, en el cual esperamos que te encuentres en familia. Desde luego eres un ejemplo a seguir, una luchadora nata. Un saludo y hasta la proxima.
A Tope Riguroso !!!!

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Notapor Marta el Vie Jun 30, 2006 12:45 am

Gracias Vasiliki, Victor, Samrof

Desde luego que sí, me habeis hecho sentir mejor que en familia ;-) en esta mi primera incursión a un foro de Culturismo y Fitness.

De verdad, no creo que sea ningún ejemplo a seguir, creo que todos tenemos esa misma capacidad para trabajar por conseguir una meta prioritaria en nuestra vida, cuando te ves en una situación complicada, aunque por desgracia he visto como personas se quedan en el camino porque se bloquean por el miedo al dolor, y me duele porque sé que están a tiempo de poder evitar lo inevitable, he visto casos horribles pero también he visto casos que han salido adelante y eso me ha producido la mayor de las alegrías y digo uno más!!

El ejercicio ahora para mí ha tomado otro sentido, es más que conseguir una condición física, y estética. A mí, me dió la vida aunque no lo disfruté nada... me costaba mucho esfuerzo y había muchos días en los que no tenía fuerzas físicas estaba muy débil y ese infernal dolor ante cualquier roce o movimiento, espasmos y mil sensaciones...pero ahora cuando subo a la eliptica lo disfruto, lo siento y vivo con intensidad. Considero el ejercicio como si fuera el alimento diario de cada día, me motiva porque sé que fué lo que ayudó a mi recuperación funcional y que tantas horas invertidas no fueron a un saco roto, dieron un fruto maravilloso para mí.

Ahora desde hace tiempo el ejercicio lo disfruto, porque durante esos años anhelaba tanto poder correr, echar un partidillo de squash o unas palitas o simplemente corretear detrás del sopas de mi gato..el día que caminé sin muletas, iba cojeando pero estaba de pie y no me lo podía creer...y por el camino conocí a tantas personas con otras enfermedades graves que habían logrado recuperarse, que mi fé y esperanza se alimentaron aún más para seguir adelante pasara lo que pasara.

Quizás os pueda parecer prepotente o una engreida pero no le tengo miedo, si me volviera a pasar volvería a pelear igualmente aunque me dijeran que fuera irrecuperable....victoria no es ganar, es el arte de seguir mientras otros deciden abandonar.

Disculpad me he puesto a escribir y me he pasado...vaya rollete que os he soltado amigos, pero bueno deciros que estoy con vosotros y admiro vuestra voluntad férrea de poneros delante de esos hierros y darle salud al cuerpo...

Teneis gente muy maja por aquí y desde luego con la ayuda de personas como Luis, se aprende un montón verdad?
Espero ir conociendos a todos más..aunque soy la ignorante number one del culturismo...pero también soy admiradora numero uno de los que la practicaís con tanta dedicación y al menos os podré encender el mechero y deciros arriba!!

Un abrazo para todos!
Marta
 
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Notapor Luis (Santonja Fitness) el Vie Jun 30, 2006 11:17 am

Tus palabras son de admirar amiga Marta. Un abrazo para ti también y a seguir así...

PD: dentro de poco te pondré unas preguntillas sobre el tema, las estoy preparando, jejeje...
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Luis (Santonja Fitness)
 
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Notapor Luis (Santonja Fitness) el Mar Jul 04, 2006 9:21 am

Amiga Marta, unas preguntillas si no te son mucha molestia:

1) ¿Cómo supiste lo que tenías? supongo que el médico te lo diría pero...

2) ¿Qué sentías? ¿Qué notabas? ¿Qué mal estares tenías? ¿Era como una artrosis? ¿Se podría confundir (o comparar) con una artrosis?

3) A simple vista ¿había diferencia entre el antes y el ahora? Si es así ¿tienes fotos donde se vea el antes (cuando estabas muy mal) y el ahora?

4) ¿Se aprecia tu enfermedad a simple vista? ¿Es detectable? Si te tropiezas co alguien por la calle que padezca lo mismo, ¿sabrías identificarlo?

5) Ahora que estás recuperada, ¿podría volver o hay alguna posibilidad de que haya desaparecido por completo? ¿Deja alguna secuela? ¿Molestias?

Bueno, son unas pocas preguntas que igual te resultan un poco "tontas", pero me gustaría que las respondieras para saber mas del tema, y si quieres aportar algo mas o "enrollarte" (por así decirlo) con alguna de las preguntas porque creas que es necesario, adelante, será de mucha utilidad...

Un abrazo amiga Marta, seguimos en contacto...
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Luis (Santonja Fitness)
 
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Notapor Marta el Sab Jul 08, 2006 11:55 am

Hola Luis,

Para nada es una molestia contestarte!! y tampoco son preguntas tontas ni mucho menos Luis. Lo único que puede pasar es que como es un tema peliagudo termines durmiendo tú y todo aquel que lo lea....esto se puede eternizar...Pero creo que nunca está de más conocer algo que entre el mundo del deporte puede ocurrir puesto que nadie está libre de ello y entre el 50% de causas y factores que precipitan el desarrollo de la enfermedad están los traumatismos.

1)¿Como supiste que la tenías? Pues fué a los 4 meses de trasiego de consultas y especialistas de mi ciudad, nadie sabía lo que me pasaba hasta que a los 4 meses viajé hasta Murcia a la consulta de un traumatólogo especialista el cual me lo diagnosticó y me alertó de lo importante que era iniciar inmediatamente un tratamiento.
2)¿Qué sentías? ¿Qué notabas? ¿Qué mal estares tenías? ¿Era como una artrosis? ¿Se podría confundir (o comparar) con una artrosis
Lo que se siente es indescriptible, dolor inmenso que te hace pensar en amputarte el miembro para acabar con el dolor, permanente durante las 24 horas, sientes muchas y variadas sensaciones además de dolor punzante, quemante, lancinante tienes fases en las que sientes mucha quemazón como si te ardiera y otras fases en la que sientes helor como si la sangre estuviera congelada, te dan espasmos musculares, el roce de una sábana te produce muchísimo dolor, sientes rigidez como si algo estuviera inflándose dentro y te impidiera el movimiento por lo que no tienes flexo-extensión, la articulación afectada se edematiza (en mi caso el foco estaba en la rodilla que se hinchó y tornó con un aspecto rojizo brillante y después azulado y muy rápidamente se extendió a la pierna con los signos degenerativos de desmineralización, atrofia muscular, cambios vasomotores, afectación de piel, etc) me dolía muchísimo la rodilla pero también sentía otro tipo de dolor diferente y tambien permanente en toda la pierna era un dolor óseo fuerte y punzante, además te salen unas placas moteadas en el miembro afectado. Tienes una gran debilidad muscular, te fallan las fuerzas y sientes un gran peso que te impide mover, también sientes falta de coordinación y soltura aunque vayas recuperando movilidad en la rehabilitación, también puedes sentir que de repente la pierna te baila sola o se te va o hace movimientos extraños.. También sientes dolores en cualquier parte distal. Conforme fuí ganando y recuperando movilidad, tenía además dolor en el talón al apoyar, me dolía la otra pierna, la espalda y el esternón. También suelen darte infecciones al no tener oxígeno en los tejidos, a mí se me infectaba constantemente el dedo gordo del pie hasta tal punto que me tuvieron que operar el dedo, también la piel se colorea rojiza y brillante o azulada, los vellos te dejan de crecer o crecen en exceso, el músculo lo pierdes totalmente y queda en desproporción exagerada, el calor o frío de las estaciones te afecta y dispara el dolor y signos. El dolor varia en diferentes etapas por lo que experiementas diferentes tipos de dolor como si te clavaran mil agujas, como si te cinzelaran por dentro, como si te hubieran martilleado...etc. En fín eso es todo lo que sentí durante 4 años aunque seguramente me olvido de muchas cosas porque se siente y experimenta muchas sensaciones y variadas. Además tienes que ir con mucho cuidado de no caer porque al tener desmineralización ósea tienes riesgo de sufrir una fractura con lo cual complica mucho más todo. Con la enfermedad cualquier herida, fractura etc tarda muchísimo tiempo en consolidar y además de complicar el cuadro de la DSR.
Preguntas si es como una artrosis...no es artrosis exactamente aunque dentro de los signos degenerativos los cartílagos se deterioran también a parte de huesos músculos ligamentos etc. Dentro de la sintomatología puede incluirse artrosis pero no como único síntoma sino como parte de todo lo que se desarrolla..
Sobre lo de si se puede comparar o confundir con una artrosis, en un principio no. Aunque hay artrosis degenerativas muy graves que por los dolores y falta de movimiento a veces puedan dar diagnóstico diferencial.

3) A simple vista ¿había diferencia entre el antes y el ahora? Si es así ¿tienes fotos donde se vea el antes (cuando estabas muy mal) y el ahora?
A simple vista era evidente, simplemente comparando con la otra pierna sana, la pierna estaba totalmente disminuida con gran diferencia con respecto a la otra era como una patita de gallina, era impresionante.
Entre el antes y ahora es abismal, ahora nadie me diría lo que padecí, solo yo sé que tengo una leve atrofia de vasto interno y la condropatía y rotura de ligamento que en su día tenía sigue estando pero no me da apenas molestias.
4) ¿Se aprecia tu enfermedad a simple vista? ¿Es detectable? Si te tropiezas co alguien por la calle que padezca lo mismo, ¿sabrías identificarlo?
Todo depende de los signos que se desarrollen, hay DSR que apenas se notan ya que se ven los miembros afectados bien, sin deformidad alguna y solo sabes por lo que te dicen que les duele muchísmo y no pueden mover. Otras DSR son impactantes a simple vista. Si has pasado por la enfermedad y ves pacientes así, con esos signos típicos, sabes que es una DSR (me refiero a ese tipo de DSR en toda regla). Hay muchos tipos de DSR variados tanto en forma como en signos, además pueden ir acompañados de fracturas óseas, lesiones, enfermedades etc con lo cual complica aún mucho más todo.
5) Ahora que estás recuperada, ¿podría volver o hay alguna posibilidad de que haya desaparecido por completo? ¿Deja alguna secuela? ¿Molestias?
Hace tres años que estoy recuperada. En el 80% de los casos de recuperación de DSR, quedan secuelas en mayor o menor grado.
El miembro donde se desarrolló la DSR no queda igual que antes nunca, sabes que no está al 100% aunque aparentemente nadie pueda percibir que tuviste la DSR. Te recuperas pero puedes volver a desarrollar en cualquier otra parte de tu cuerpo con factores precipitantes. Una vez que desarrollas la enfermedad el sistema simpático que es de donde parte todo el origen de esta patología (el sistema simpático reflejo funciona anormalmente, hiperactivado las 24 hs del día) deja una impronta que queda larvada y sientes que aunque te hayas recuperado tu umbral del dolor es diferente antes de desarrollar la enfermedad.
Para que me entiendas mejor, yo aunque me recuperé de la DSR, los dolores que pueda tener de otras cuestiones no relacionadas con la enfermedad son diferentes a los de una persona normal que nunca desarrolló la DSR. También las heridas y cicatrices tardan más tiempo en curar. O si te das un golpe tarda mucho en irse el dolor que normalmente uan persona normal lo puede tener días pero a mí me puede durar muchos meses.
Yo sé que puedo volver a desarrollar la enfermedad de hecho ya la podría haber desarrollado nuevamente pero eso no tiene porqué pasar al 100% . Hay factores que precipitan su desarrollo como traumas, golpes, heridas, quemaduras, caidas, fracturas, lesiones,...por no hablar de otras enfermedades que también pueden precipitar el desarrollo de la DSR.
En mi caso despues de haberme recuperado he tenido todo tipo de golpes, caidas etc...en un principio pensé que tenía otra nueva DSR porque el dolor tardaba mucho tiempo en irse, lesiones como una tendinitis que tardó un año y medio en irse pero en mi caso no he vuelto a desarrollarla. Otros casos si les pasa...es decir que es algo que nunca se puede confirmar categóricamente que pasará...
Secuelas a la vista: en mi caso si te fijabas se veía que el vasto interno estaba disminuido con diferencia a la otra pierna conforme fuí haciendo más y más ejercicio durante años (estando ya recuperada de la enfermedad) esa atrofia se fué haciendo más leve hasta ser menos visible a cualquier ojo aunque yo sé que esta pierna no está igual de fuerte que la otra y que ya no es como estaba antes. También observé que cuando he tenido que hacer reposo obligado, la pierna donde desarrollé la DSR, el músculo se empieza a perder y flojea.

En cuanto a los dolores gracias a Dios se fueron por completo con la autohemoterapia de ozono en la recta final de mi recuperación.
Luego seguí una dieta en la que eliminé todo lo que puede conducir a la inflamación de articulaciones y dolor...y noté que mi articulación estaba limpia de molestias con el tiempo.
Padezco una condropatía rotuliana con rotura de LCP que tenía antes de la enfermedad (probablemente esto y el vendaje compresivo fué lo que precipitó que desarrollara la enfermedad) y que con la enfermedad se exacerbó mucho. Ahora se supone que tendría que tener molestias crónicas ya que la condropatía no tiene recuperación el cartílago que se pierde no se recupera y cuando llega a friccionar el hueso produce dolor e inflamación en etapas, pero desde que empecé a modidifar la dieta eliminando ciertos alimentos, consumiendo minerales, vitaminas antioxidantes... la articulación creo que está bastante mejor que antes de haber desarrollado la DSR (me refiero a la condropatía que antes de tener la DSR me daba mucho tostón.. y ahora ya no).

Espero no haberme ido por los cerros... :roll:
Si tienes más preguntas o cualquier cosa que surja, intentaré seguir aclarando si no os habeis desfallecido antes de tanto rollete...


Un abrazo amigo Luis
Marta
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Notapor Luis (Santonja Fitness) el Sab Jul 08, 2006 12:30 pm

Aunque no te lo creas, me lo he leido todo amiga Marta, me ha llevado unos cuantos minutos pero ha merecido la pena ya que lo veo de gran interés.

Muchas gracias, es impresionante lo que tuviste que haber pasado y ver cómo estás ahora ¿eh?

Tendré mas preguntas amiga mía, en cuanto las saque de mi cabeza te las esxpondré, ya que lo veo muy interesante...

Un abrazo amiga Marta, seguimos en contacto...
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Notapor Marta el Sab Jul 08, 2006 1:21 pm

Hola Luis

Sí fué toda una odisea, yo pensaba que el infierno no existía hasta que bajé a los mismísimos infiernos con esta enfermedad...peto también te diré que mi vida cambió radicalmente en todos los sentidos...la enfermedad me dió una lección de vida en todos los ámbitos, te hace más fuerte interiormente y más sensible a la vez ante el sufrimiento ajeno. La enfermedad me enseñó mucho por raro que suene al leerlo, no solo aprendes de su existencia, al menos esa es la conclusión a la que llego.

Además, no te creas que toda la gente que se recupera de la enfermedad queda bien mentalmente, hay personas que quedan tocadas...por lo todo lo que tuvieron pasar, porque además de que encima no cuentas con un diagnóstico precoz que hace la enfermedad irreversible (hay personas que se les diagnostica a los años...imagina como están), es que encima además aunque se te diagnostique no cuentas con ayuda médica, tratamientos, las mutuas obstaculizando para impedir cualquier tratamiento que podría ayudarte a mejorar o dar calidad de vida, la SS que no reconoce la enfermedad para ahorrar gastos, sometiendo a inspecciones inhumanas a los pacientes, alegando situaciones totalmente inchoherentes para no dar el reconocimiento de discapacidad y las condiciones en que quedan los pacientes sin ser tratados sin poder trabajar sin recibir un ingreso para poder irte a donde sea para curarte...la incomprensión de tus familiares, amistades o gente que te rodea que te ignora o increpa con comentarios crueles diciendo que lo tuyo es una memez , que si tienes cuento, o burlas de todo tipo..la gente puede llegar no solo a ser insolidaria sino a la crueldad total.

Por eso cuando veo a alguien en una silla de ruedas, ahora veo todo lo que puede haber detrás de todo...lo que puede ser el día a día de una persona discapacitada, de la odisea que se pasa simplemente para levantarte y hacer un pis..de todo lo que dependes..de lo mucho que sufres no solo con la enfermedad.

Fijate lo que se llega a sufrir en dolor físico que todos los que hemos padecido DSR y los que la tienen, llega un momento en que piensas que si te has de quedar inválido lo aceptas pero que se te vaya el dolor como sea, otras personas no lo soportan y por desgracia se suicidan.

Bueno paro ya o esto se convertirá en lacrimógeno....de todo se aprende y sobre todo de lo malo para crecer y hacerte más fuerte, para sacar todo lo bueno partiendo de lo negativo.

Para lo que quieras amigo Luis, ya sabes que en todo lo que os pueda ser útil aquí estoy.

Un gran abrazo
Marta
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Notapor Luis (Santonja Fitness) el Lun Jul 10, 2006 9:50 am

Un abrazo para ti también amiga Marta...!!!

Ya sabes, cualquier aportación que quieras darnos, serán bienvenidos entre nosotros ¿ok?

Seguimos en contacto amiga Marta...
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Re: DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA

Notapor maria el Dom Oct 14, 2007 12:11 am

Marta escribió:Hola queridos amigos

Me llamo Marta, tengo 38 años y quiero hablaros de una patología tipificada en la medicina como rara por afectar a una minoría de la población pero que se puede desarrollar por muchos factores: en un 50% los traumatismos en lesiones, golpes pequeños, quemaduras, caidas, fracturas, heridas, vendajes y escayolas, cirugías...la diabetes, infartos cerebrovasculares, infarto de miocardio etc los factores son infinitos y no discrimina edades ni sexo.
Esta enfermedad afecta y degenera huesos produciendo una desmineralización ósea rápida en parches, músculos, desarrollando atrofias que llegan a hacerse irreversibles, degenera cartílagos, ligamentos, partes blandas, fallo del sistema circulatorio en el cual se produce vasoconstricción y fallo de la circulación en la cual no hay fluidez porque no llega oxígeno a los tejidos que se acaban necrosando y en algunos casos terminando en amputación, y en otros casos ese estancamiento de circulación produce una grave deformación del miembro afectado, además cambios vasomotores en los cuales se siente fases de quemazón y mucho calor interior o helor y mucho frío con espasmos, y además se afecta la piel, vello, uñas etc. Produce discapacidad y pérdida de la funcionalidad del miembro afectado que queda en semiflexión permanente sin movilidad, los dolores que se producen son neuropáticos y permanentes y son indescriptibles. La enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento precoz acaba diseminándose a todas las demás partes del cuerpo quedando los pacientes postrados en una silla de ruedas con dolores insufribles. Simplemente el roce de una sábana produce un dolor inmenso.f

Yo padecí esta enfermedad a raiz de una lesión sin tratar (una condropatía rotuliana con rotura parcial del LCP),por una mala praxis médica y en tan solo cinco días... Mi pierna quedó con una gran atrofia muscular que parecía irreversible, desmineralizada completamente, en semiflexión permanente sin ninguna movilidad puesto que no tenía flexo extensión ninguna, no podía ni sostenerme en pie, la pierna quedó completamente adelgazada en toda su extensión con edematización local en la rodilla donde estaba el foco. Desarrollé todos los signos de la DSR de una manera brutal y los dolores eran infernales ...así estuve durante 4 años de mi vida...en los cuales no sabía si acabaría en una silla de ruedas.

Tuve un largo trasiego de médicos, viajes porque no sabían ni siquiera lo que tenía mientras la enfermedad avanzaba día tras día...hasta que viajando a otra ciudad para ver a otro de los cientos de traumatólogos me diagnosticó la enfermedad alertándome del peligro y gravedad del asunto. Tuve la gran suerte de que se me diagnosticara a los 4 meses de calvario de aquí y allá...otros no tienen esa suerte para entonces cuando se les diagnostica la enfermedad está en fases muy avanzadas y complicadas. La enfermedad tiene cierto pronósitco bueno si se diagnostica precozmente (el periodo que se ha estimado es entre los 3-6 meses) aún así la evolución hacia la mejoría es muy muy lenta apenas da signos de mejoría lo que desalienta a los pacientes y los médicos que apenas conocen la enfermedad la dan por incurable dejando en una situación de abandono total al paciente.
La rehabilitación es fundamental y básica para recuperar la funcionalidad, es algo que ha de ser constante durante toda la enfermedad. En mi caso desde que se me diagnosticó hacía entre 4-5-6 horas diarias incluidos sábados y domingos, en los cuales combinaba con hidroterapia (ejercicios en agua, caminar en una piscina o mar cuando tuve más estabilidad, inmersiones, chorros de contraste..) Me pasaba horas y horas caminando con el agua hasta la cintura o ejercitando.
Simplemente que me tocara el fisio me producía un dolor insufrible, cada pequeño movimiento era un infierno para mí, pero en mi mente solo estaba el objetivo de volver a caminar y sentir mis piernas de nuevo.
Tardé muchos meses en tener esos signos pequeños de mejoría, el fisioterapeuta me animaba mucho y le debo un porcentaje muy alto de mi recuperación a el que fué quien dirigió y pautó toda la rehabilitación junto con el traumatólogo. El camino se me hizo muy muy duro, 4 años que fueron eternos, con infinidad de tratamientos médicos (medicamentos fuertes), alternativos y naturales (ozonoterapia, fitoterapia, homeopatía), un cambio total de mi vida en cuanto a la alimentación..porque todo influye y en esta enfermedad se necesita un aporte extra de nutrientes que de manera natural deja de recibir por la propia enfermedad... pero hoy día puedo decir que mereció la pena porque no estaría aquí contándolo. Hoy día estoy totalmente recuperada sin secuelas a excepción de una muy leve atrofia del vasto interno que sigo trabajando y que ha ido ganando muchísimo. En la mayoría de los casos en la recuperación, en un 80% quedan secuelas en mayor o menor grado. Mi recuperación parecía imposible ni el mismo fisio que me llevó
lo creía (después me lo confesó) pero a pesar de eso me estimuló a no parar de hacer rehabilitación durante horas en el día...

En el mar cuando tuve estabilidad, ahí gané mucho tono muscular, elasticidad y coordinación porque la pierna a veces se me descontrolaba como si tuviera vida propia...también hice tratamiento con ozono, me hice autohemoterapia porque me quedaban dolores crónicos de muerte a los tres años y pico de haber estado recuperando la funcionalidad de la pierna y conla ozonoterapia gané mucha fuerza, se me fueron los dolores gradualmente hasta que se fueron por completo, me dió energía y me reguló el sueño que me había robado la enfermedad (noches sin dormir por el dolor).

Hice todo tipo de tratamientos alternativos además de tomar vitamina c, calcio, magnesio, minerales...la dieta...y logré llegar a un estado óptimo, en el que no había rastro de la enfermedad a pesar de que en el 80% de los casos aunque se recuperan quedan secuelas, en mi caso, ha sido una leve atrofia que llevo años intentando vencer y no me cansaré cueste lo que cueste..algunas veces la rodilla se me resiente por la condropatía rotuliana y la degeneración de ligamento que con la DSR era peligroso operar pero camino perfectamente, aunque no podía
correr, pero a base de elíptica y ejercicios en piscina, caminatas...ya
puedo correr..y lo único que sé es que en cualquier momento puedo volver a desarrollar la enfermedad en cualquier parte de mi cuerpo como le ha pasado a otras personas, pero no tengo miedo..y no vivo condicionada para nada, ahora disfruto el día a día sin pensar además no tengo porqué volverla a desarrollar.
A base de tanto ejercicio mi cuerpo se ha hecho más atlético y ha cambiado a mejor además...el ejercicio me ayudó a recuperar lo que parecía irrecuperable. El ejercicio ahora, forma parte de mi vida, como el agua y la comida.


Desde entonces mi empeño en ayudar a otras personas a que sepan de laenfermedad, que se puede vencer, que hay que trabajar muy duro a pesar del dolor (la mayoría no entienden que sin rehabilitación constante ladegeneración avanza rápidamente y que con ello ganas más que pierdes, pero el dolor les impide moverse y ese es el enemigo nº 1 ya que las fases de atrofia se llegan a hacer irreversibles...).
Creé una pagina con foro y contenidos de ayuda para pacientes y mi corazón se llena cuando veo que mi ayuda sirve para que otras personas salgan adelante www.sudek.org.

Espero que esto pueda no solo servir de información sino de ayuda para personas que entre vosotros tengan conocidos o familiares con esta enfermedad, estaré encantada de ayudar a quien lo necesite.

Un abrazo a todos
Marta
maria
 
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