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Marta escribió:Hola queridos amigos
Me llamo Marta, tengo 38 años y quiero hablaros de una patología tipificada en la medicina como rara por afectar a una minoría de la población pero que se puede desarrollar por muchos factores: en un 50% los traumatismos en lesiones, golpes pequeños, quemaduras, caidas, fracturas, heridas, vendajes y escayolas, cirugías...la diabetes, infartos cerebrovasculares, infarto de miocardio etc los factores son infinitos y no discrimina edades ni sexo.
Esta enfermedad afecta y degenera huesos produciendo una desmineralización ósea rápida en parches, músculos, desarrollando atrofias que llegan a hacerse irreversibles, degenera cartílagos, ligamentos, partes blandas, fallo del sistema circulatorio en el cual se produce vasoconstricción y fallo de la circulación en la cual no hay fluidez porque no llega oxígeno a los tejidos que se acaban necrosando y en algunos casos terminando en amputación, y en otros casos ese estancamiento de circulación produce una grave deformación del miembro afectado, además cambios vasomotores en los cuales se siente fases de quemazón y mucho calor interior o helor y mucho frío con espasmos, y además se afecta la piel, vello, uñas etc. Produce discapacidad y pérdida de la funcionalidad del miembro afectado que queda en semiflexión permanente sin movilidad, los dolores que se producen son neuropáticos y permanentes y son indescriptibles. La enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento precoz acaba diseminándose a todas las demás partes del cuerpo quedando los pacientes postrados en una silla de ruedas con dolores insufribles. Simplemente el roce de una sábana produce un dolor inmenso.f
Yo padecí esta enfermedad a raiz de una lesión sin tratar (una condropatía rotuliana con rotura parcial del LCP),por una mala praxis médica y en tan solo cinco días... Mi pierna quedó con una gran atrofia muscular que parecía irreversible, desmineralizada completamente, en semiflexión permanente sin ninguna movilidad puesto que no tenía flexo extensión ninguna, no podía ni sostenerme en pie, la pierna quedó completamente adelgazada en toda su extensión con edematización local en la rodilla donde estaba el foco. Desarrollé todos los signos de la DSR de una manera brutal y los dolores eran infernales ...así estuve durante 4 años de mi vida...en los cuales no sabía si acabaría en una silla de ruedas.
Tuve un largo trasiego de médicos, viajes porque no sabían ni siquiera lo que tenía mientras la enfermedad avanzaba día tras día...hasta que viajando a otra ciudad para ver a otro de los cientos de traumatólogos me diagnosticó la enfermedad alertándome del peligro y gravedad del asunto. Tuve la gran suerte de que se me diagnosticara a los 4 meses de calvario de aquí y allá...otros no tienen esa suerte para entonces cuando se les diagnostica la enfermedad está en fases muy avanzadas y complicadas. La enfermedad tiene cierto pronósitco bueno si se diagnostica precozmente (el periodo que se ha estimado es entre los 3-6 meses) aún así la evolución hacia la mejoría es muy muy lenta apenas da signos de mejoría lo que desalienta a los pacientes y los médicos que apenas conocen la enfermedad la dan por incurable dejando en una situación de abandono total al paciente.
La rehabilitación es fundamental y básica para recuperar la funcionalidad, es algo que ha de ser constante durante toda la enfermedad. En mi caso desde que se me diagnosticó hacía entre 4-5-6 horas diarias incluidos sábados y domingos, en los cuales combinaba con hidroterapia (ejercicios en agua, caminar en una piscina o mar cuando tuve más estabilidad, inmersiones, chorros de contraste..) Me pasaba horas y horas caminando con el agua hasta la cintura o ejercitando.
Simplemente que me tocara el fisio me producía un dolor insufrible, cada pequeño movimiento era un infierno para mí, pero en mi mente solo estaba el objetivo de volver a caminar y sentir mis piernas de nuevo.
Tardé muchos meses en tener esos signos pequeños de mejoría, el fisioterapeuta me animaba mucho y le debo un porcentaje muy alto de mi recuperación a el que fué quien dirigió y pautó toda la rehabilitación junto con el traumatólogo. El camino se me hizo muy muy duro, 4 años que fueron eternos, con infinidad de tratamientos médicos (medicamentos fuertes), alternativos y naturales (ozonoterapia, fitoterapia, homeopatía), un cambio total de mi vida en cuanto a la alimentación..porque todo influye y en esta enfermedad se necesita un aporte extra de nutrientes que de manera natural deja de recibir por la propia enfermedad... pero hoy día puedo decir que mereció la pena porque no estaría aquí contándolo. Hoy día estoy totalmente recuperada sin secuelas a excepción de una muy leve atrofia del vasto interno que sigo trabajando y que ha ido ganando muchísimo. En la mayoría de los casos en la recuperación, en un 80% quedan secuelas en mayor o menor grado. Mi recuperación parecía imposible ni el mismo fisio que me llevó
lo creía (después me lo confesó) pero a pesar de eso me estimuló a no parar de hacer rehabilitación durante horas en el día...
En el mar cuando tuve estabilidad, ahí gané mucho tono muscular, elasticidad y coordinación porque la pierna a veces se me descontrolaba como si tuviera vida propia...también hice tratamiento con ozono, me hice autohemoterapia porque me quedaban dolores crónicos de muerte a los tres años y pico de haber estado recuperando la funcionalidad de la pierna y conla ozonoterapia gané mucha fuerza, se me fueron los dolores gradualmente hasta que se fueron por completo, me dió energía y me reguló el sueño que me había robado la enfermedad (noches sin dormir por el dolor).
Hice todo tipo de tratamientos alternativos además de tomar vitamina c, calcio, magnesio, minerales...la dieta...y logré llegar a un estado óptimo, en el que no había rastro de la enfermedad a pesar de que en el 80% de los casos aunque se recuperan quedan secuelas, en mi caso, ha sido una leve atrofia que llevo años intentando vencer y no me cansaré cueste lo que cueste..algunas veces la rodilla se me resiente por la condropatía rotuliana y la degeneración de ligamento que con la DSR era peligroso operar pero camino perfectamente, aunque no podía
correr, pero a base de elíptica y ejercicios en piscina, caminatas...ya
puedo correr..y lo único que sé es que en cualquier momento puedo volver a desarrollar la enfermedad en cualquier parte de mi cuerpo como le ha pasado a otras personas, pero no tengo miedo..y no vivo condicionada para nada, ahora disfruto el día a día sin pensar además no tengo porqué volverla a desarrollar.
A base de tanto ejercicio mi cuerpo se ha hecho más atlético y ha cambiado a mejor además...el ejercicio me ayudó a recuperar lo que parecía irrecuperable. El ejercicio ahora, forma parte de mi vida, como el agua y la comida.
Desde entonces mi empeño en ayudar a otras personas a que sepan de laenfermedad, que se puede vencer, que hay que trabajar muy duro a pesar del dolor (la mayoría no entienden que sin rehabilitación constante ladegeneración avanza rápidamente y que con ello ganas más que pierdes, pero el dolor les impide moverse y ese es el enemigo nº 1 ya que las fases de atrofia se llegan a hacer irreversibles...).
Creé una pagina con foro y contenidos de ayuda para pacientes y mi corazón se llena cuando veo que mi ayuda sirve para que otras personas salgan adelante www.sudek.org.
Espero que esto pueda no solo servir de información sino de ayuda para personas que entre vosotros tengan conocidos o familiares con esta enfermedad, estaré encantada de ayudar a quien lo necesite.
Un abrazo a todos
Marta
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